Manejo y calidad de vida
El objetivo del tratamiento de la LMC es lograr que haya menos células leucémicas en el cuerpo del paciente; para esto se deben lograr y monitorear una serie de avances por parte del paciente. Cada paso hacia delante significa que los pacientes están respondiendo al tratamiento, y se traduce en un nivel de respuesta molecular (la reducción del número de células leucémicas, con el gel BCR-ABL, que hay en el cuerpo.
- Al momento del diagnóstico: el nivel de células con el gen BCR-ABL es diferente en cada paciente en este momento
- Respuesta molecular temprana (EMR): BCR-ABL ≤ 10%
- Respuesta citogenética completa (CCyR): BCR-ABL ≤ 1%
- Respuesta molecular mayor (MMR): BCR-ABL ≤ 0,1%
- Respuesta molecular profunda (MR4.5): BCR-ABL ≤ 0,0032%. De acuerdo a los estándares internacionales, esto quiere decir que, en una muestra de más de un millón de glóbulos sanguíneos del paciente, no hay ni una sola célula leucémica. Lograr una MR4.5 ha sido un criterio de selección clave para los pacientes de LMC que han participado en los estudios de remisión libre de tratamiento (RLT).
Se dice que los pacientes alcanzan una respuesta hematológica completa (CHR) cuando las células regresan a los niveles normales.
Monitoreo continuo y evolución de la respuesta molecular
El nivel de respuesta se mide con una prueba de laboratorio específica y el grado de respuesta se define en correspondencia, desde respuesta molecular temprana a respuesta molecular profunda.17 Las tres pruebas de laboratorio que hay que realizar con frecuencia si se tiene LMC incluyen:
- Conteo sanguíneo completo (CBC): un sencillo análisis de sangre que permite contar el número de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas.
-Cada 15 días hasta que se logre una CHR.
- Prueba citogenética: una prueba de la sangre o la médula ósea que revela la organización de los cromosomas. Esto ayuda a detectar el cromosoma Filadelfia.
-A los 3, 6 y 12 meses, hasta alcanzar la CCyR.20
- Prueba de PCR estandarizada: este análisis de sangre es la prueba más sensible disponible y puede medir con precisión cuál es el gen principal causante de la LMC.
-Cada 3 meses, hasta que se logre una MMR.20
-Hacerse la prueba de PCR con regularidad es importante para su plan de tratamiento de la MLC Ph+. Los pacientes monitoreados con PCR de 3 a 4 veces al año han demostrado tener un 91% menos de probabilidades de que progrese la leucemia en comparación con quienes no se monitorean con PCR.20
A pesar de los avances, la mayoría de los pacientes está en un tratamiento a largo plazo, lo que puede generar efectos negativos en su calidad de vida, que incluyen tanto reacciones secundarias a su terapia hasta limitaciones para concebir y trabajar; efectos en las funciones cognitivas; y el impacto económico de la enfermedad y sus costos asociados. Como el apego al tratamiento es un elemento clave del control de cualquier enfermedad, incluyendo la LMC, es importante hablar con el médico antes de descontinuar el tratamiento frente a estas limitaciones; algunas adaptaciones pueden ser posibles.
Algunas recomendaciones para mejorar el apego o la adherencia al tratamiento
Además de seguir las indicaciones de tu médico, aquí hay algunas recomendaciones que te pueden ayudar a cumplir con tu tratamiento:
Usa un pastillero organiza los medicamentos que debes tomar cada día. Esto te puede ayudar no sólo a recordar que debes tomar tus medicamentos, y además, en caso de dudas te permitirá confirmar si tomaste las pastillas correspondientes para cada día.
Coloca alarmas (pueden ser incluso hasta alarmas de aplicaciones móviles específicas para esto) para recordar tomar tus medicamentos en el horario indicado.
Crea una rutina que te facilite tomar tus medicamentos siempre a la misma hora; por ejemplo, asocia la toma de tu tratamiento con alguna actividad diaria regular, como el desayuno o la cena, la hora de entrar al trabajo o a la casa, antes de acostarte, etc.
Conserva los medicamentos siempre en el mismo sitio. Cuando los tienes en un lugar accesible, es más fácil encontrarlos y recordar que debes tomarlos.
Pide ayuda a alguien cercano que te pueda recordar cuándo tomar tu tratamiento.
Si tomas varios medicamentos, haz una tabla o plan diario con el orden, los horarios y las cantidades que debes tomar de cada uno.
Busca informacióny aclara cualquier mito o tabú alrededor de la enfermedad y el tratamiento.
Aprovecha al menos unos minutos de cada consulta con tu médico y enfermera para sobre la condición, el tratamiento o manejo, y los hábitos diarios que te pueden ayudar a tener una mejor calidad de vida. En caso de que experimentes algún efecto secundario al tratamiento, menciónalo y pregunta sobre tus alternativas.
Como sucede con cualquier otra enfermedad, para lograr avances en el tratamiento, es importante…
- El apego al tratamiento según las prescripciones e indicaciones del médico
- Monitorear el progreso haciéndose pruebas frecuentemente
- Darle seguimiento con citas médicas para evaluar los avances